Kisah Penderita Kusta dan Dukungan SUKA untuk Mereka

Ini kusta! Tau ngga kusta? Harus dibiopsi, kalau di luar bisa 400 ribu. Mau bayar 400 ribu?

Kalimat tak menyenangkan tersebut diterima oleh salah satu penyintas kusta yang sedang berobat ke salah satu Rumah Sakit milik Pemerintah di Jakarta bersama anak perempuannya. Jelas bukan perlakuan yang menyenangkan, apalagi untuk orang sakit.

Siapa sih yang ingin punya penyakit? Saya kira tidak ada yang menginginkan hal itu. Namun petugas kesehatan pun mengingatkan penyintas dengan cara yang tidak pantas. Melemahkan mental dan tentu saja meredupkan keinginan mereka untuk berobat.

Maka ketika ada yang mengatakan bahwa penyintas kusta mendapatkan perlakuan yang berbeda atau kalau boleh dibilang mendapatkan diskriminasi, itu benar adanya. Ini contoh nyata. Meskipun saya yakin tidak semua petugas kesehatan seperti itu.

Kisah Penderita Kusta, Nyata dalam Ingatan

Seorang Ibu di akhir tahun 2016 divonis menderita kusta. Ibu dengan usianya yang tak lagi muda itu memutuskan untuk berobat secara mandiri (tidak mau memakai jalur Pemerintah) karena tidak ingin orang-orang tahu.

Jika banyak orang yang tahu soal penyakitnya, ia tak yakin akan mendapatkan perlakuan yang manusiawi atau tidak. Inilah yang selama ini menjadi stigma di masyarakat.

Pengobatan pertama yang direncanakan si anak perempuan untuk Ibundanya adalah menuju salah satu skin center di Jakarta. Dokternya baik, ramah, dan tenang sekali. Hanya mengatakan :

Tidak apa-apa Bu. Obatnya ada di RS A dan B. Ibu mau dirujuk kemana?

Dari situ perasaan si anak sudah tidak enak, kalau tidak apa-apa kenapa harus dirujuk? Bahkan sampai ke rumah sakit besar seperti A dan B?

Setelah ke rumah sakit rujukan milik Pemerintah, belum sempat bertemu dokter, sang Ibu dan anak sudah mendapatkan perlakuan yang tidak menyenangkan seperti yang telah saya ceritakan pada paragraf sebelumnya.

Padahal mereka ini pasien yang memutuskan untuk membayar dengan biaya pasien umum, tidak memakai BPJS yang katanya sering dianaktirikan. (Bahkan BPJS pun berbayar kan?)

"Ini kusta! Tau ngga kusta? Harus dibiopsi, kalau di luar bisa 400 ribu. Mau bayar 400 ribu?"

Pelayanan yang kacau dan belum sampai berobat saja sudah mendapatkan perlakuan yang tidak menyenangkan seperti itu. Mana mau meneruskan untuk berobat kalau setiap hari bertemu dengan paramedis bermuka masam?

Akhirnya si anak perempuan memutuskan untuk pulang dan tidak berobat di sana. Ia mencari dokter kulit yang praktik mandiri. Berharap klinik atau dokter yang praktik mandiri bisa lebih ramah menghadapi penyintas kusta yang memang menular.

Ia mencari-cari dokter yang pas. Meskipun sempat dihadapkan pada perlakuan tak menyenangkan dari petugas medis salah satu RS swasta yang dikunjunginya saat itu, namun ibu dan anak perempuannya ini tak gentar.

Kalau memang tidak bisa mendapatkan pengobatan dengan nyaman, lebih baik mencari fasilitas kesehatan lain saja meskipun lebih mahal.

Begitu pikirnya. 

Akhirnya setelah nekat, beruntungnya bagi si anak perempuan dan ibunya menemukan tempat praktik dokter kulit. Ternyata dokter tersebut ketua yayasan sosial yang bergerak di ranah pemulihan penyintas kusta. Akses untuk dapat antibiotik "subsidi" juga dipermudah dan kita tidak ditakut-takuti dengan penyakit ini.

Obatnya memang langka, mahal dan belum lagi penyakit penyertanya. Si anak perempuan yakin bisa membawa ibunya berobat. Tak peduli harus kerja Subuh hingga petang demi kesembuhan sang Ibu. Karena ia yakin dengan pengobatan yang lengkap, kondisi mental yang baik, Ibunya bisa sembuh.

Akhirnya si Ibu mampu bertahan dengan meminum obat-obatan yang diberi dokter selama 1,5 tahun tanpa putus. Si anak perempuan sigap membawa berobat ibunya ketika masih tahap hansen kering, jadi belum sampai fatal.

-Kisah di atas adalah kisah teman saya yang menceritakan bagaimana Ibunya dan dirinya berjuang untuk mendapatkan pengobatan kusta.-

Seringkali penyintas kusta terlambat berobat hingga penyakitnya sudah fatal dan menyebabkan kecacatan di beberapa bagian tubuh tertentu. Oleh karena itu kita perlu tahu dan aware soal kusta ini. Jangan sampai ketika sudah parah, baru berpikir untuk berobat. Meskipun tidak ada kata terlambat.

Intinya memang harus telaten minum obat dan menaikkan imunitas. Hanya saja kadang obat subsidi itu kosong. Jadi harus beli mandiri kalau tidak mau ke RS A atau B, dan yang menjual obat untuk kusta pun hanya apotek tertentu.

Namun teman curhat tak perlu khawatir, karena beruntung saat ini Pemerintah mulai memperhatikan hak pendidikan, pekerjaan serta fasum untuk orang dengan kusta. Dibuktikan dengan adanya Peraturan Pemerintah yang tertuang dalam Undang-Undang Nomor 8 tahun 2016 tentang hak penyandang  disabilitas, termasuk orang dengan kusta di dalamnya. 

Untuk saat ini, prioritas Dinas Kesehatan dalam menangani kusta sudah cukup baik, yakni meliputi :

• Pencegahan Kecacatan
• Pemberdayaan
• Pengurangan stigma dan diskriminasi. 

Meskipun dalam aktualisasinya pelayanan disabilitas juga belum maksimal. Masalah tentang disabilitas (terutama orang dengan kusta) ini juga sangat kompleks. Sehingga butuh kerjasama masyarakat dan stakeholder setempat. Pemerintah tidak bisa melakukannya sendirian.

Meskipun saat ini Pemerintah juga sudah memberlakukan aturan untuk perekrutan tenaga kerja di perusahaan maupun instansi Pemerintah dengan menyertakan penyandang disabilitas minimal 2% ke dalamnya. Inilah satu langkah nyata dari Pemerintah Indonesia yang saya juga turut bangga dengan keputusan tersebut.

Diskriminasi pada Penderita Kusta dan Pelayanan Kesehatan Bagi Mereka

Kalau kita melihat orang dengan kusta pada level kronis, mereka selalu tampil dalam keadaan yang memang tidak sempurna. Apalagi karena memang penyakit mereka bisa menular melalui kontak dekat. Sehingga tak heran jika orang-orang punya stigma negatif pada orang dengan kusta. Padahal, kita tidak perlu bersikap eksklusif dan menganggap mereka tidak ada.

Mereka ada lho, jumlahnya banyak dan tentu saja membutuhkan banyak perhatian. Mulai dari akses kesehatan inklusif, edukasi untuk pencegahan bagi keluarga-keluarga penderita, dan masih banyak lagi. Jadi permasalahan stigma negatif masyarakat inilah yang menjadi salah satu fokus dalam diskusi kami pagi itu di ruang publik KBR.id bersama dengan Bapak Suwata (Dinas Kesehatan Kab Subang) dan Ardiansyah (Aktivis Kusta/ Ketua PerMaTa Bulukumba).

Menurut Bapak Suwata, orang dengan kusta ini termaginalkan di berbagai aspek, dan selama ini yang paling terlihat adalah di aspek pendidikan, pekerjaan, dan juga fasilitas umum. Aspek pendidikan, tentu saja penderita kusta seringkali mendapatkan perlakuan yang tidak menyenangkan hingga bullying, sehingga banyak orang dengan kusta tidak bisa melanjutkan studinya sampai selesai.

Lalu pada aspek pekerjaan, ada banyak juga yang harus kehilangan pekerjaannya karena ia termasuk orang dengan kusta. Bahkan ada juga yang dipecat dari PNS karena ia mengidap kusta. Diskriminasi lah yang memupus harapan Muh Amin Rafi menjadi pegawai negeri sipil di Sulawesi Selatan.

“Saya sendiri dulu CPNS (Calon Pegawai Negeri Sipil) yang dipecat tahun 1985 karena kusta. Saya sudah bekerja 3 tahun, belum prajabatan pas mau menjadi pegawai tetap, lalu dipecat,” kenang Amin.

Muh Amin Rafi adalah ketua Persatuan Kusta Perjuangan Sulawesi Selatan, di Makassar. Organisasi itu sendiri, berdiri tahun 2018 juga karena tindak diskriminasi. Ketika itu, layanan kesehatan menerapkan sistem rujukan yang menyulitkan bagi orang dengan kusta. Mereka menggelar demo untuk menuntut perbaikan sistem dan berhasil.

Gerakan itu kemudian dihidupkan sampai sekarang, khusus untuk melakukan advokasi hak-hak orang kusta. Salah satunya, belum lama ini ketika pekerja kusta diberhentikan oleh penyedia jasa layanan kebersihan, PKPSS memperjuangkan hak mereka untuk tetap bekerja. Dan masih banyak lagi orang-orang yang kehilangan akses pendidikan, pekerjaan, hingga fasilitas umum.

Disebutkan oleh Nabila Amelia dalam news.unair.ac.id sudah lebih dari enam dekade yang lalu, seorang wartawan Prancis bernama Raoul Follereau gencar mengajak publik agar lebih peduli pada penderita kusta. Ajakan tersebut bermula dari pengalamannya saat mengunjungi wilayah Sahara. Selama berada di sana, ia disuguhkan dengan realitas kehidupan penderita yang kental akan diskriminasi.

Sejak itu, Follereau aktif berkelana sembari merangkul para penderita kusta guna mengubah stigma negatif yang ada sejak lama. Pada tahun 1953, ia mengusulkan pekan terakhir di bulan Januari sebagai Hari Kusta Internasional karena bertepatan dengan minggu ketiga pasca hari raya pencerahan atau Epiphany dalam Sistem Kalender Katolik.

Langkah Follereau didukung 150 kantor radio dari 60 negara yang ikut mengampanyekan kepedulian penyakit kusta. Selain itu, pemilihan waktu tersebut juga merupakan bentuk apresiasinya kepada Mahatma Gandhi yang wafat pada tanggal 30 Januari 1948.

Salah satu bentuk tindakan diskriminatif bagi penderita kusta adalah penerapan regulasi penggunaan pakaian atau atribut khusus untuk membedakan mereka dengan yang tidak terjangkit. Bahkan, sempat berkembang pula kawasan pengasingan khusus penderita kusta yang dahulu pernah beroperasi di sejumlah negara. Keadaan tersebut diperparah dengan ketiadaan obat-obatan maupun minimnya upaya dalam menangani penderitanya.

Begitulah yang terjadi. Mirisnya, kita kadang tak mau tahu dengan kondisi tersebut. Cerita yang telah saya tuliskan sebelumnya sempat terpikir untuk tidak saya tuliskan. Buat apa? Memangnya ada hari gini yang mau dengerin kisah orang dengan kusta?

Namun membaca, mendengar, dan melihat bagaimana para penderita ini diperlakukan, saya pikir kisah nyata ini mungkin akan menimbulkan aksi nyata bagi teman-teman pembaca kapancurhat.com ini.

Guru Besar Dermatologi Veneorologi, Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Prof. Dr. Cita Rosita Sigit Prakoeswa, dr., Sp. KK(K), FINSDV, FAADV, menjelaskan bahwa kusta termasuk jenis penyakit infeksi yang perkembangannya ditentukan oleh tiga faktor. Yakni, host (kekebalan tubuh manusia), agent (kuman/bakteri), serta environment (lingkungan).

Sebelum seseorang sakit, tubuh akan mengalami disregulasi imunitas, yaitu pengaturan yang kurang baik pada sistem kekebalan. Saat tubuh dalam kondisi baik, maka disregulasi imunitas hanya terjadi sementara, selanjutnya orang itu tidak jadi sakit. Sebaliknya, ketika kondisi tubuh kurang baik, maka disregulasi imunitas bisa terus berlangsung (irreversible). Akhirnya orang bisa terkena penyakit, antara lain infeksi seperti kusta, terang Prof. Cita.

Ketika ditanya seputar isu penyakit turunan yang beredar di masyarakat, dia dengan tegas menjawab apabila kusta bukan penyakit turunan apalagi kutukan. Manusia mendapat warisan dari orang tua berupa susceptibility (kepekaan) terhadap suatu penyakit tertentu.

Kusta adalah penyakit sepanjang peradaban manusia. Data World Health Organization (WHO), mencatat prevalensi 0,2 per 10.000 penduduk, dengan jumlah pasien baru 208.619 kasus terjadi sepanjang 2018. Selain itu, hingga saat ini, masih ada tiga negara yang memiliki pekerjaan berat dalam memerangi kusta, yakni India, Brazil, dan Indonesia.

Sampai sini kita akan mengetahui bahwa kusta bukan hanya sekedar masalah klinis, tetapi juga masalah sosial. Diskriminasi beserta stigma yang belum benar-benar hilang akan mempersulit proses eliminasi total penyakit kusta itu sendiri. Sebab, kedua hal tersebut bisa membuat pasien dan keluarganya enggan berobat, sehingga penyakit terus berlanjut dan penularan tidak dapat dihentikan.

Tidak berhenti sampai di situ, diskriminasi serta stigma yang berkembang juga dapat membatasi segala aktivitas, termasuk halnya roda perekonomian pasien kusta dan berakibat pada kemiskinan. Lingkaran setan ini harus segera kita putus.

Apa Sebenarnya Kusta Itu?

Melansir dari KBR.id, Kusta adalah penyakit yang menyerang kulit, sistem saraf perifer, selaput lendir pada saluran pernapasan atas, serta mata. Kusta bisa menyebabkan luka pada kulit, kerusakan saraf, melemahnya otot, dan mati rasa.

Penyakit kusta ada dua macam, kusta basah dan kusta kering. Kusta yang diderita oleh seorang Ibu dari teman saya di atas adalah jenis kusta kering.

Kalau kusta kering, tandanya ada bercak-bercak berwarna putih seperti panu, tapi jumlahnya sedikit dan mati rasa. Jika terkena api atau tertusuk peniti, tidak akan terasa. Pemulihannya bisa dilakukan dengan minum obat secara rutin hingga 6 bulan. 

Meskipun pada kasus tertentu bisa lebih dari itu, seperti yang terjadi pada cerita di paragraf sebelumnya.

Sedangkan pada kusta basah, bercak-bercaknya tumbuh dalam jumlah yang banyak dan berwarna kemerahan, serta ada penebalan kulit. Pemulihannya lebih lama dari kusta kering. Bisa sampai 12 bulan dengan minum obat secara rutin.

Kusta disebabkan bakteri Mycobacterium leprae. Bakteri ini ada dimana-mana, bukan hanya bisa berkembang pada hewan tapi juga di dalam tubuh manusia, salah satunya hinggap di hidung atau jalur pernafasan. Bakteri ini ditularkan melalui udara atau pernafasan. Jika tinggal serumah dengan penderita kusta, kemungkinan tertular.

Meski begitu, menurut Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Menular Langsung Kementerian Kesehatan, dr. Wiendra Waworuntu, M. Kes, penularan tak langsung terjadi. Bisa saja jika saat ini seseorang kontak dengan orang yang punya penyakit kusta, 2 sampai 3 tahun bahkan 10 tahun lagi penyakit ini baru muncul di tubuhnya.

Jadi, kita tidak akan tertular kusta hanya karena bersalaman, duduk bersebelahan, duduk bersama di meja makan, atau bahkan berhubungan seksual dengan penderita. Kusta juga tidak ditularkan dari ibu ke janin.

Tak semua orang yang yang kontak dengan penderita kusta, serta merta akan terkena kusta, hanya 5 persen saja yang tertular. Misalnya,dari 100 orang yang kontak, 95 orang sehat, 5 orangnya kena. Dari 5 orang itu, 3 orang yang tertular bisa sembuh sendiri dengan gizi yang baik, dan dua lainnya sakit dan perlu pengobatan.

Begitulah penjelasan dr.Wiendra Waworuntu. Kenapa bisa demikian?

Karena bakteri ini memerlukan waktu 6 bulan hingga 40 tahun untuk berkembang di dalam tubuh.  Tanda dan gejala kusta bisa saja muncul 1 hingga 20 tahun setelah bakteri menginfeksi tubuh penderita.

Bakteri ini tumbuh pesat pada bagian tubuh yang bersuhu lebih dingin seperti tangan, wajah, kaki, dan lutut. Kalau terlambat diobati, akan menyebabkan cacat tubuh, seperti jari membengkok, luka, atau bahkan putus, mata tidak menutup dan kaki melemah.

Ada beberapa faktor-faktor yang bisa meningkatkan risiko seseorang untuk menderita penyakit Kusta, di antaranya :

• Melakukan kontak fisik dengan hewan penyebar bakteri kusta tanpa sarung tangan

• Tinggal di kawasan endemik kusta

• Memiliki kelainan genetik yang berakibat terhadap sistem kekebalan tubuh

Selain menghindari faktor-faktor penigkat risiko seseorang untuk menderita kusta tersebut di atas, kita juga bisa menyebarkan cara perawatan diri pasien kusta dengan baik dan benar. Paling tidak, mereka bisa menangani penyakitnya dengan baik dan dengan ilmu.

Perawatan Diri Orang dengan Kusta

Jika kita mengacu pada teori, perawatan diri adalah suatu tindakan untuk memelihara kebersihan dan kesehatan seseorang untuk kesejahteraan, baik fisik dan psikis. Beberapa penelitian mengatakan bahwa sebesar 52,8 % penderita kusta memiliki minat yang kurang untuk melakukan perawatan diri.

Padahal hampir seluruh responden mengetahui bahwa selain dengan pengobatan kusta juga perlu perawatan diri. Apa saja yang harus dilakukan oleh penderita kusta untuk merawat diri?

Perawatan diri yang harus dilakukan oleh penderita kusta yakni dengan beberapa cara sebagai berikut :

• Selalu melindungi mata dari debu dan angin yang dapat mengeringkan mata dengan menggunakan kacamata.

• Melindungi tangan dari benda panas, kasar, ataupun tajam dengan menggunakan kaos tangan yang tebal atau alas kain.

• Melindungi kaki dengan menggunakan alas kaki untuk menghindari luka

• Merendam kaki dan tangan selama 20 menit dengan menggunakan air hangat

• Mengolesi dengan minyak kelapa atau pelembab kulit setelah merendam kaki atau tangan dan menggosok bagian kulit yang menebal dengan menggunakan batu apung.

• Memastikan udara di dalam rumah selalu mengalir lewat ventilasi atau jendela.

• Mengusahakan agar rumah terkena sinar matahari dengan baik.

Perawatan diri tersebut meskipun terdengar simple, namun jika dilakukan dengan rutin dan benar akan mengurangi risiko terjadinya kecacatan yang lebih berat. Oleh karena itu penting untuk kita sebarkan pesan positif untuk ini sebagai tanda cinta untuk para penyintas kusta.

Selain perawatan diri, penderita kusta juga harus telaten dan rutin meminum obat. Kusta yang masih menampakkan gejala awal bisa diobati dan sembuh, serta terhindar dari risiko kecacatan. Oleh karena itu penting untuk kita ketahui bahwa semakin cepat kita menemukan kasus kusta, maka akan semakin baik pengobatannya.

Program SUKA (Suara Indonesia Untuk Kusta)

Sebagai salah satu upaya untuk menyuarakan dan membantu Pemerintah dalam menangani kasus serta stigma dan diskriminasi masyarakat terhadap Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK), NLR Indonesia bekerjasama dengan Radio KBR memanfaatkan berbagai bentuk kanal yang dapat meningkatkan pengetahuan publik tentang kusta.

Melalui media talkshow radio rutin bulanan, podcast, dan kampanye via media sosial yang menyasar masyarakat usia 18 hingga 50an tahun di seluruh Indonesia. Program SUKA akan menggerakkan para blogger, jurnalis dan mahasiswa dari ilmu kesehatan. Setidaknya di 13 provinsi endemis untuk aktif mengkampanyekan isu kusta melalui blog, liputan berita, video, poster dan sosial media.

Bagaimana? Teman curhat mau ikut bersama saya menjadi blogger yang aktif dan siap mengedukasi masyarakat tentang kusta? Yuk, jangan biarkan proyek kebaikan ini berhenti di kamu. Sebarkan, dan lakukan sesuatu untuk Indonesia sehat bebas kusta :)

Akan selalu ada harapan untuk mereka selama kita mau bergerak bersama-sama.

Ada beberapa kebaikan di dunia ini dan itu layak diperjuangkan." - JRR Tolkien

Semoga bermanfaat ya!

Referensi :

KBR.id

NLR Indonesia

Jurnal Ilmiah Kesehatan (STIKES Muhammadiyah Pekalongan)